Akromatopsis: Mieux voir la malvoyance

Salut à tous!
Je vous informe que désormais, le blog ne sera plus mis à jour à cette adresse. En effet, j'ai trouvé un meilleur endroit question taille du texte et possibilités techniques.
Je laisse néanmoins les anciens articles.

Voici la nouvelle adresse:
http://malvoyance.over-blog.com

Bonjour à tous!

Dans la vie, il y a des évènements qui doivent être analysés avec un certain recul. C'est pourquoi j'ai attendu une semaine 1/2 avant de publier cet article. Voici une petite réflexion basée sur des expériences personnelles. Elle concerne le regard que porte la société vis à vis du handicap, et particulièrement du handicap sensoriel.

Il y a une semaine 1/2 donc, je mangeais dans un snack non loin de ma fac... Là un homme (que je ne connais pas) est entré et m'a dit bonjour à toutes les tables. La mienne n'a pas dérogé à la règle et il me dit bonjour et m'a demandé comment j'allais. Puis il est parti... pour mieux revenir 10 minutes après, l'air apeuré...

"Excusez moi, mademoiselle....Je n'avais pas vu que vous... euh avez.. (il désigne ma canne du doigt) un handicap."

J'ai pensé avoir une idée de ce qui le tracassait mais j'ai préféré lui demander...
Moi: je ne vois pas où est le problème.
Lui: Ben je vous ai parlé... je suis spontané, je dis bonjour à tout le monde, je ne voulais pas que vous croyez que je vous parle parce ce que vous êtes....
(Moi, dans ma tête: malvoyante? tu peux lacher le mot, tu sais je ne vais pas te manger.... Et puis quoi pour pas me vexer, il me parlerait pas lui? Ya vraiment des gens bizarres...)
Moi (en vrai): il n'y a pas de problème.
Lui: ak... ok. Ecoutez je peux vous dire une chose?
(Moi, dans ma tête : ouille, je crains le pire!)
Lui: Vous savez, si je devais devenir aveugle comme vous, je me ferais EUTHANASIER...

Le mot est lâché...Euthanasie...J'ai du mettre un certain temps pour réaliser qu'il a vraiment dit ça....
Voilà donc qu'il met l'aveugle au même rang que quelqu'un gravement malade en stade terminal ne pouvant plus vivre dignement et supporter ses douleurs physiques et psychiques.

Après je lui ai dit que de un j'étais malvoyante, de deux c'est dur de vivre le handicap au quotidien mais ce n'est pas impossible: on peut faire des études, avoir des hobbies, etc... Ca prendra + de temps et d'énergie mais c'est possible.
Mais pour lui, peu importe, perdre sa vision, c'est perdre sa vie.

J'ai été vraiment choquée par ce qu'il m'a dit et je me suis vraiment sentie rabaissée sur le moment. C'est comme si en dehors du handicap, on m'anihilait toute existence. Peu importe ma réussite professionnelle, peu importe celle de ma vie sociale, peu importe toutes les facettes de ma personnalité, je suis handicapée et c'est un miracle que je ne me sois pas auto rayée de la carte...

Après cette réaction épidermique (mais justifiée au fond), je me suis mise à réfléchir.
POURQUOI pense-t'il que la déficience visuelle justifierait de se faire euthanasier?

-Tout d'abord il y a le fait que c'est un problème qu'il ne connait pas (comme le commun des mortels). Et quand on ne connait pas un problème, soit on dramatise (ce qui est son cas, soit on dédramatise à outrance soit on fait l'autruche.

-Il faut savoir aussi que le handicap renvoie à une peur enfouie pour les gens: celle de ne pas être normal, celle de perdre une partie de son autonomie,celle de devenir pour l'homme de la rue, la "bête de foire". Souvent, les gens nous regardent par curiosité (et dans mon cas, comme ils croient que je ne vois rien, ils ne se gènent pas! J'aurais presque l'impression d'être une rare oeuvre d'art) mais quand il s'agit de nous parler et nous aider, ils n'osent pas parce que cela pourrait remettre en cause leur vision de la vie, normale, sans problème de santé majeur...
L'homme du snack avait peur que le handicap arrive un jour.... Il m'a dit texto "Vous savez, à chaque fois que je vois un aveugle, je l'aide parce que ça pourrait aussi m'arriver un jour... Un accident est si vite arrivé"
Là c'est différent. Il extériorise sa peur en me parlant et en essayant de voir qu'est ce qui va lui arriver s'il perd la vue un jour. (ou alors il soulage sa conscience mais là c'est un autre débat). Et il se dit que s'il perdait la vue, il serait abandonné à son propre sort, sans aide. Aider une personne aveugle ou malvoyante permet de se rassurer, voir commment réagir l'autre personne, se dire 'si je perdais la vue, je ne serais peut être pas seul, finalement".

-Il faut bien admettre qu'en dehors du contexte du handicap, (et son coté triste en général), on voit très peu d'handicapés dans les médias. Les médias transposent donc l'idée que j'ai expliquée quelques paragraphes plus haut: celle qu'à part pour la facette "handicap", on n'existe pas....
Il est vrai que les gens ne sont pas assez informés sur les handicaps, qu'il faut les informer. Mais ce ne sont que les premiers pas.
Par contre j'attends avec impatience le jour où un handicapé pourra, sans se justifier, le plus naturellement du monde, présenter un journal télévisé, le bulletin météo, être l'objet d'un reportage sur un sujet n'ayant rien à voir avec le handicap, le tout dans une chaine de télé au niveau national. CA, ce serait le pas de géant.

Le progrès commence à se faire ressentir, mais il semble aller+ vite que l'évolution des mentalités. Mais où se fait ce progrès? Certainement là où on s'y attendait le moins... Dans la télé réalité...
Il y a 1 an 1/2, un grand avancement a été fait. Et ce n'est pas un handicapé qui l'a réalisé (mais la vision que les gens ont pu avoir de lui peut être similaire).
Il avait 21 ans, plutôt beau garçon, et une superbe voix qu'il entrainait régulièrement. Vous l'avez peut-être reconnu, je parle de Grégory Lemarchal, gagnant de la starac 4 (oui je regarde la starac et j'assume :-))
Dans la première émission de la starac, sa maladie (mucovicidose) a été évoquée. Depuis il n'en a plus parlé. Il ne s'est pas plaint, il a juste fait comme tout le monde, s'est comporté comme tout candidat. Et il a fait un carton.
Pourtant la presse a scandale et certains télespectateurs se sont bien défoulés sur lui, parlant sans cesse de sa maladie (il y en a même qui pronostiquaient sa mort en direct... Bonjour le bon goût.... et le manque d'information surtout). Ses moindres gestes étaient décortiqués pour voir s'il allait bien ou pas.
Et certains s'en seraient réjoui s'il n'était pas bien... Pourquoi? A cause du coté "curiosité malsaine" de la télé réalité mais aussi à cause de la vieille présomption selon laquelle il aurait été avantagé par sa maladie pendant le jeu, que les gens le prenaient en pitié...
Mais prendre QUOI en pitié? Quelque chose ressortant de l'imaginaire collectif? Il n'a rien fait pour que ce soit le cas, du moins dans ce que j'ai vu.
il s'est tout simplement comporté comme tout jeune de son âge qui veut apprendre à devenir artiste. Mais ça c'est dur à avaler pour beaucoup de personnes. Dur de savoir que quelqu'un à qui "la nature a laissé moins de chance" peut réussir autant, voire mieux que soi même. Dur de les imaginer autrement qu'enfermés chez eux à se lamenter sur leur sort. Dur de s'imaginer peut être moins armés qu'eux dans certains domaines...
Du coup on veut se rassurer et on en appelle à la grande théorie du Complot. Ce genre de paroles que j'ai pu lire concernant Grégory Lemarchal un peu partout sur le net ou les réactions à propos de lui, je les ai reçues aussi en pleine face dans un autre contexte (on m'a accusée de réussir à l'école parce que les profs avaient pitié de moi... Pour ce genre de légendes urbaines, j'ai été longuement harcelée) et je crois qu'il y a peu de personnes handicapées qui ont échappé à ça...

D'où l'intérêt de se montrer le plus possible. Oser affronter les moqueries et les on-dits, nous montrer en train de suivre les cours, sortir avec nos amis, même si on le peut, sortir en boite (j'avoue que je ris encore à la vues de certaines têtes interloquées par ma présence :-D).
Oui, pour que l'on ne soit plus les miroirs des peurs des gens, il faut se montrer le plus possible comme tout le monde. Dire aux gens que malgré le handicap, on a une vie, une vraie! Et là ils s'habitueront, la cohabitation se fera mieux, et on pourra mieux gommer nos "différences". Ce sera bénéfique pour tout le monde...

A bientôt

Aurélie

Après une session d'examens éreintante, me revoilà à la recherche d'idées pour de futurs articles. Et pour cela, rien de tel que la mise en condition concrète. Comme promis, voici un petit "reportage" sur une activité quotidienne anodine pour le commun des mortels, mais qui peut nous poser beaucoup de problèmes : les courses. Prenez votre caddie et suivez moi dans cette jungle hostile :-)

Tout d'abord, occupons nous des courses alimentaires en suivant le schéma problème/solution. Beaucoup de problèmes (si pas tous) peuvent être résolus si la personne est accompagnée par de la famille, un ami,... Mais c'est loin d'être toujours le cas... Donc les solutions sont à prendre en compte au cas où on est seul.

Problème: J'arrive au rayon des fruits et légumes. Mais que choisir? En effet, comme je ne vois pas les couleurs et ne sais pas distinguer les contrastes faibles, je ne peux pas toujours vérifier si un fruit ou un légume est bon ou pas.

Solution : ne pas en acheter? Non bien entendu. Demandez à un inconnu (oui je sais, certains sont loin d'être sympathiques quand il s'agit de perdre 15 secondes pour fournir un renseignement) de vous renseigner. Un employé du magasin peut aussi faire l'affaire (mais il y a quand même un risque qu'il en profite pour refourguer les produits qu'il ne vendrait pas à quelqu'un d'autre... Oui je sais, je suis un peu parano, mais ça arrive)
Et si vous êtes timide ou paranoïaque maladif, il reste les surgelés ou les conserves, mais ce n'est pas le meilleur marché... ni le meilleur tout court (enfin, ce n'est que mon avis).

Problème: Je suis au rayon pâtisserie/ yaourts, ... Ces produits peuvent être vite périmés après avoir été achetés et les magasins laissent souvent les produits en rayon jusqu'en dernière minute. Comment m'assurer que le produit n'est pas périmé alors que je ne peux pas lire la date de péremption?

Solution : Encore une fois, demander à quelqu'un de lire la date est une bonne solution. Mais pour ceux qui peuvent, il y a aussi la solution visuelle (loupe), à emporter partout (parce que ça peut servir à n'importe quel moment). Elle doit agrandir suffisamment tout en restant compacte (pour tenir dans un sac et ne pas prendre trop de place).

Problème : Je ne sais pas lire les étiquettes des bocaux, bouteilles,... et j'ai aussi du mal à lire leur prix.

Solution : Idem que juste au dessus.

Jusque là, il y a moyen de bien s'en sortir... mais quand vient le moment de passer à la caisse, vient le moment de l'ultime stress. En effet, une situation déjà redoutée d'une personne "bien voyante" l'est bien plus pour une malvoyante...

Problème: C'est l'heure de passer à la caisse. J'ai plein d'articles que je dois passer sur le tapis et après le scan de la caissière, je dois tout emballer dans des sacs. Mais ça prend du temps! Le temps de trouver les articles dans le caddie, les prendre, les trier selon les sacs dans lesquels il faut les mettre, ... C'est difficile et ça me prend plus de temps que pour le commun des mortels. Oui, mais même si elle n'a rien d'autre à faire de la journée, la personne derrière moi n'en a rien à faire! Elle va se mettre à râler, soupirer, voire insulter.... Par contre ça ne lui vient jamais à l'idée d'aider pour accélerer le mécanisme (désolée je m'emporte).

Solution: non, ne vous jetez pas sur les anxiolytiques, ne cédez pas à la violence en jetant votre botte de poireaux sur la personne en question (en effet, ce serait triste de gâcher votre légume du diner pour quelqu'un qui n'en vaut pas la peine).
En fait, la solution se joue sur le long terme.

-Pour ce qui est du triage, si vous avez le temps ou la possibilité de le faire, essayer de répartir les articles dans le caddie dans l'ordre où vous voulez qu'ils passent sur la caisse pour ne pas faire tout le triage avant de répartir le tout dans les sacs. Evidemment, cette solution est plutôt délicate quand vous avez votre caddie rempli à ras bord.

-Essayez dans la mesure du possible de faire souvent des petites courses, plutôt que de grosses courses moins souvent. Ce sera plus facile, non seulement pour le passage à la caisse, mais aussi pour porter les sacs.

-(pour les petits magasins.... donc pas chez carrefour par exemple) Au fil du temps, vous trouverez peut être des gentils caissiers qui peuvent vous aider à emballer les courses, une fois scannées. D'ailleurs, amis caissiers qui se reconnaitraient dans mes lignes, MERCI :-)

Problème: Me voilà sortie de l'épreuve de la caisse, et je suis prête à rentrer chez moi à pied/en bus. Avec ma canne qui occupe une de mes mains, ce n'est pas évident de porter les sacs.

Solution : comme je l'ai dit au dessus, dans ce cas de figure, il vaut mieux faire de petites courses tous les jours (ou 2 jours) plutôt que de grosses courses en une semaine.
Sinon, vive les sacs à dos et autres caddies (vous savez, ceux que les dames d'un certain âge utilisent pour faire leur marché).
Si vous avez envie de garder une main libre (puisque celle de la canne est occupée) --> sac à dos.
Si les courses sont trop lourdes et si vous n'avez pas envie de vous casser le dos --> caddie.

Dans ce cas, le triage des articles est important. Toujours mettre les choses les+ fragiles au dessus.

Voilà pour aujourd'hui! La suite arrive bientôt...

Si vous avez des idées, suggestions,... les commentaires et les mails sont les bienvenus.

Aurélie

Bonjour à tous!
Ah le boulot... Ca me prend beaucoup de temps et c'est plutot pénible... Mais le boulot est quand même bien plus facile en utilisant un outil qui a révolutionné les dernières décennies: l'INFORMATIQUE.

Mais comment utiliser cet outil tout en étant malvoyant? Comment travailler, lire, écrire, chatter efficacement avec un ordi? La réponse se trouve dans un logiciel d'agrandissement :-) (et un bon écran 19 pouces) ... Mais d'abord je vais vous raconter ma quête de la solution idéale.

Souvenez vous... Windows ME, ses écrans qui bloquent, ses 20 plantages à la minute, .... Oui mais il avait quand même un sacré avantage: on pouvait vraiment avoir la barre des tâches, les menus, même les pages web en grand. Je n'aurais presque pas eu besoin de programme d'agrandissement (bon dans les programmes c'était nécessaire quand même mais à cette époque, je n'avais pas encore le matos qu'il fallait).

Et boum patatras... Windows XP arriva... Je ne sais pas ce que l'ophtalmo de Bill Gates lui a fait mais ça a du être efficace :-), les menus, icones, programmes, pagex web, tout est indécemment PETIT! Les très grandes polices des menus n'avaient de très grand que le nom et je ne parle pas du reste...

Mais là j'ai eu une lueur d'espoir: la loupe de microsoft! Hélàs... elle fait plutot décoration: image qui saute dés qu'on bouge la souris, grand demi écran unicolore sorti de je ne sais où, sans parler des fenêtres impossibles à masquer, du demi écran (seulement) à agrandir et le plantage de souris en bouquet final.

Il ne me restait plus qu'un seul espoir... Le logiciel d'agrandissement! Cette fois, ce fut la bonne! Je ne vais pas vous citer la marque (pas de pub, non mais :-P) mais je vais citer ses principales fonctions.

En ouvrant le programme, le zoom x 2 se met automatiquement et une voix de robot d'outre tombe (alias la synthèse vocale) se met à parler pour dire où est la souris.

Le zoom peut agrandir jusque 16x, ce qui est beaucoup (je n'ai jamais été+ loin que le zoom x8... Pour moi le x16 c'est vraiment pour voir le bouton sur une photo MDR). On peut agrandir tout l'écran et diriger le tout avec la souris, ou seulement une partie (moi j'utilise tout l'écran, c'est bien mieux pour moi).

Une fonction très pratique est l'amélioration des couleurs. Je peux par exemple régler les couleurs de manière à ce que je puisse écrire en clair sur fond foncé, ce qui est très pratique quand on est photophobe comme moi et qu'on est vite fatigués à la lumière de l'ordi... On peut faire un peu ce qu'on veut avec les couleurs en fait... Ma configuration est comparable au mode contraste élevé de windows.

Parlons de la piètre synthèse vocale (normal, le programme n'est pas prévu pour ça au départ... il y a de très bons programmes de synthèse vocale sur le marché). Elle suit les mouvements de la souris et dit où elle se trouve. Le hic: je ne comprends rien à ce qu'il raconte... et puis cette voix de robot asthmatique, ça tape vite sur le système!
Par contre, ça peut être très utile pour lire des documents word par exemple. Pratique pour revoir ses cours sans trop se fatiguer les yeux (mais encore une fois, faut supporter la voix robotique lol).

Et puis il y a d'autres fonctions: agrandissement du pointeur de la souris (histoire de résoudre notre éternel problème: où se trouve la souris?), pointage direct de la souris vers une boite de dialogue windows (par exemple quand word demande si on veut enregistrer le document, le pointeur va pointer sur oui automatiquement). Par contre, il faut faire attention aux pointages et clics involontaires... C'est comme ça que j'ai réussi je ne sais comment à me retrouver en plein cours avec une configuration de clavier qwerty....

Enfin voilà, c'était les fonctions principales pour ma part... Si vous avez des ajouts, commentaires et suggestions à faire, n'hésitez surtout pas!

A suivre: un article sur la vidéo loupe portable et des "reportages" dans le métro bruxellois et une grande surface....

A très bientôt!

Comme promis (bien que très en retard), voici un petit aperçu du matériel que l'on peut utiliser pour la lecture avec une déficience visuelle.
Je commence par l'outil qui m'est le plus utile, pour ce qui est de la lecture des cours (sur support papier), des livres,... ainsi que pour l'écriture manuscrite (ce que je fais de moins en moins grâce aux joies de l'informatique... Mais ça ce sera pour l'article suivant). Cet objet que vous voyez sur la photo (ce n'est pas la mienne, mais une photo piochée sur internet... Merci google images :-) ) s'appelle une TV loupe (ou une vidéoloupe).

Qu'est ce que c'est?
C'est un outil plutot volumineux qui comprend un écran d'ordinateur (à quand les TV loupes avec écran plat? lol :-) ), une espèce de "console" avec tous les boutons nécessaires pour contrôler la machine et en dessous une table coulissante que l'on dirige à sa guise selon ce que l'on veut lire.

A quoi ça sert?
A lire les documents en agrandi (sur la mienne, le zoom peut aller jusque 30x, ce qui est vraiment beaucoup... on peut même voir les pores de sa main avec ça.) et à pouvoir écrire en se regardant bien sur l'écran.

Comment ça fonctionne?

C'est simple: il suffit de mettre la TV loupe sous tension (non sans blague :-)), puis de déposer le texte à lire sur la table, et la caméra va transposer l'image qu'elle reçoit à partir de la table jusqu'à l'écran. Là il faudra agrandir le texte comme on le désire et pour faire défiler le texte, on doit diriger la table amovible de telle manière à ce que l'on puisse voir la suite. Pour voir quelque chose à droite, il faut diriger la table vers la gauche, etc...

Outre l'agrandissement, une tv loupe a encore une particularité bien pratique, particulièrement lorsqu'on est hypersensible à la lumière. On peut régler le contraste de telle manière que l'on peut avoir un texte blanc sur fond noir.... ou de n'importe quelle couleur parce que la console en propose plusieurs, à nous de choisir celle qui nous convient le mieux.
Il ya aussi une fonction pour relier la TV loupe à un PC pour pouvoir par exemple recopier un texte sur papier (à mettre sous la tv loupe) sur word en divisant en 2 l'écran de l'ordi: une partie avec le texte et un autre partie avec Word. Je n'ai jamais utilisé cette fonction donc je ne peux pas vraiment vous informer de son efficacité.

Sur certains appareils, il peut y avoir une fonction très utile pour les écoliers (et que j'ai utilisé pendant des années): une caméra extérieure qui se contrôle avec un petit boitier accroché à l'appareil. Pratique pour lire au tableau!

Sur les nouveaux appareils (c'est à dire pas sur les 2 que j'ai qui ont déjà presque 6ans), il y a aussi une possibilité de régler un "cadre" pour mettre en évidence ce qu'on lit et ne pas perdre nos repères.


Maintenant, observons les avantages et nconvénients de cet outil.

AVANTAGES:
- Le zoom est très élevé et peut permettre sans peine de lire des notices de médicaments, par exemple.
- Le réglage de la luminosité est très important pour ne pas se fatiguer trop les yeux.
- Comme on ne doit plus se pencher pour lire et écrire et qu'on a tout sur écran, exit les maux de dos! :-)

INCONVENIENTS
- Très encombrant... Et ne peut donc pas nous suivre partout. C'est pour cela que j'ai arrêté de l'utiliser en cours à l'univ (puisqu'il n'y a plus moyen d'avoir un local fixe...). Ceci dit, à la maison et à mon kot (chambre d'étudiants pour nos amis d'outre Quiévrain), elle reste encore et toujours un outil très pratique.
- Dans beaucoup de cas, elle est très peu pratique. Contrairement à ce que beaucoup de fabricants veulent nous faire croire, il est absolument FASTIDIEUX de lire son journal sous TV loupe, à cause de la surface limitée de la table. De nos jours, il est beaucoup + pratique de lire un journal en ligne sur Internet avec un programme d'agrandissement (j'y reviendrai dans un prochain article) que de commencer à plier les grandes feuilles de journal et les mettre sous TV loupe.

Un autre problème est celui des livres, qui ont souvent des pages fort rigides, ce qui nous oblige à mettre une main dessus pour ne pas perdre la page qu'on lit (l'autre main étant en train de diriger la table). Il existe des grandes plaques en plastique permettant d'aplatir les pages, mais au bout de 20 fois, ça devient lourd de retirer la plaque / tourner la page / remettre la plaque.


Conclusion : cet appareil peut être très utile si vous avez un endroit fixe pour travailler (maison, bureau,...). Parfois, son utilisation est plutot contraignante mais ce n'est rien par rapport aux avantages qu'elle donne.

Et une petite anecdote pour terminer: un de mes profs en secondaire avait une femme malvoyante. C'est lui qui m'a vanté les mérites de la TV loupe. Je me souviens d'une phrase qui m'a fait sourire: "C'est très utile, une TV loupe, ma femme se vernit même les ongles avec" :-)

Tiens faudrait que j'essaie pour voir...

Bonne journée à tous et à la semaine prochaine (oui, je n'ai plus internet en semaine, snif :'( )