Akromatopsis: Mieux voir la malvoyance

Bonjour à tous!
Me revoilà après une rentrée riche en nouveautés...
Qui dit rentrée dit matériel pour lire, écrire, ... Tout ce qu'il faut pour un parcours scolaire fructueux (bon évidemment, un ptit neurone par ci par là ça ne fait pas de tort non plus :-p).
Mais voilà: quand on est déficient visuel, les choses se compliquent.... Comment faire pour lire et correctement sans trop de difficultés? Quelles sont les aides matérielles possibles?

Quand on pense "lecture" et "déficience visuelle", on pense souvent au braille, écriture adaptée aux aveugles grâce à une série de points en relief...
Je ne vais pas en parler maintenant, étant donné que je ne l'utilise pas et que je n'ai pas les connaissances nécessaires... Mais je me renseignerai et vous informerai en temps utile :-)

Par contre dans ce dossier, je vais vous indiquer quelques outils pour lire, que ce soit de près ou de loin...
De la TV loupe au monoculaire en passant par l'ordinateur portable avec programme d'agrandissement, le choix est vaste et avec une bonne information (et des essais bien entendu), il est plus facile de trouver un outil adapté au handicap.
Je donnerai aussi quelques petits conseils pour choisir le matériel.
Je ne pourrai pas faire une liste exhaustive de toutes les aides techniques de lecture et écriture, mais si vous connaissez d'autres outils, n'hésitez pas à me le signaler par mail :-)

(La suite arrive demain matin :-) )

Bonjour à tous! Après un agréable séjour en Espagne et une rhinopharingite (hé oui on ne peut pas tout avoir dans la vie :-) ), akromatopsis est de retour! Je travaille sur de nouveaux articles concernant notamment la mobilité, le matériel de lecture et de locomotion. Je compte aussi créer'un album photo pour illustrer les articles (parce que sur skyblog on ne peut mettre qu'une photo par article, ce qui n'est pas très pratique, je trouve...). Ainsi je donnerai les liens des images à certains endroits de l'article...

Bonne rentrée à tous!

Bonjour à tous !
Après-demain je pars en vacances pour un peu moins de 2 semaines. En attendant mon retour, je vous laisse de la lecture avec un article que je vous ai concocté.

Il s'agit d'un "questions-réponses" sur l'achromatopsie dans ce qu'elle a de plus "spectaculaire" pour les gens: l'absence de vision des couleurs. La plupart des questions sont celles qui m'ont été posées maintes fois dans la vraie vie (j'entends par là la vie hors d'internet). J'espère que cela vous permettra d'y voir + clair.

Tu ne vois pas les couleurs? Mais tu vois en noir et blanc alors?

Souvent quand on me pose cette question, je réponds "Oui en quelque sorte" pour ne pas compliquer les choses. Mais en fait ce n'est pas si simple que ça puisque moi même je ne sais pas ce qu'est le noir ou le blanc. Je sais que le blanc est très clair et le noir très foncé et en les mettant l'un à coté de l'autre, je verrai la différence. Mais si on met du noir à coté d'un rouge foncé, je ne pourrai pas distinguer ces 2 couleurs.
Par contre, il est vrai qu'à part les très vieux films, je ne vois aucune différence entre un film en couleur et un film en noir et blanc.

C'est dû à quoi?

Pour ma part, il s'agit d'une conséquence de la dystrophie des cônes (pour faire simple: un manque de cônes dans la rétine). Mais qu'est-ce qu'un cône? C'est une cellule de la rétine responsable de la vision diurne (et donc le bon filtrage de la lumière) et de celle... des couleurs! Donc quand on a peu ou pas de cônes, la vision des couleurs est altérée (tout comme la vision diurne, particulièrement en cas de forte luminosité).
En général, l'achromatopsie est une déficience d'ordre génétique. Mais en ce qui me concerne, on n'a pas réussi à trouver le gène pouvant le transmettre.

Tu es daltonienne en fait ?

Non parce que les daltoniens savent encore percevoir les couleurs, bien que la perception peut être parfois erronée. Il faut savoir qu'il y a 3 types de cônes réagissant selon un type de couleur (rouge, vert et bleu). Le daltonien aura un des 3 types de cônes défaillant, tandis que l'achromate aura les 3 types de cônes défaillants.

Perçois tu les contrastes?

Oui, pour autant que le contraste soit élevé un minimum. Quand j'ai deux objets foncés l'un à coté de l'autre, je ne verrai pas la différence car je n'ai pas le repère des couleurs.

C'est pourquoi dans la vie courante, il y a des précautions à prendre: ne pas déposer un objet foncé sur un support au contraste peu marqué par rapport à l'objet (sinon je ne retrouverai pas l'objet en question), surtout quand il s'agit d'objet fragiles comme un verre. Pour se servir un verre d'eau (ou du sprite, c'est aussi transparent), il est bon de mettre le bout d'un doigt à l'intérieur du verre, ainsi, en sentant le liquide arriver à la hauteur du doigt, cela signifie que le verre est bien rempli et on évitera les débordements.

Comment te représentes - tu les couleurs?

Les couleurs représentent quelque chose d'abstrait pour moi. Souvent je les évalue en fonction de la distinction clair/foncé. Par exemple, le jaune est clair, le rouge est foncé et bleu peut être les deux. Pour le reste, je n'ai aucune information et j'ai du mal à comprendre comment font les "bien voyants" pour faire la différence entre les couleurs.

N'est-ce pas trop difficile de vivre sans couleurs dans la vie quotidienne?

En général, ce n'est pas trop dur mais dans certaines situations cela peut devenir gênant. Je me souviendrai toujours de ce cours d'économie ou la prof parlait pendant une heure de la courbe verte et de la courbe rouge sans que je sache ce que ces courbes représentaient (cout moyen? cout marginal?). Je lui aurais bien demandé mais je n'avais pas trop envie de me faire remarquer. Finalement, j'ai trouvé la réponse à mon interrogation chez ma voisine.

Enfin tout ça pour dire que pour les cours (plus particulièrement ceux avec graphiques et cartes : math, économie, géographie), ce n'était pas évident. Le pire c'était le cours de géographie, où il fallait faire des exercices d'utilisation de l'atlas. Il y avait des cartes où la légende se faisait avec des couleurs dont beaucoup étaient peu contrastées les unes par rapport aux autres. Après une longue conversation avec le prof en question, j'ai été dispensée de ce genre de cartes au profit d'autres plus faciles à lire visuellement parlant.

L'achromatopsie peut aussi se refléter dans les notes de cours. Tandis que mes copines utilisent plein de bics de couleur pour mettre certains points en évidence, moi j'utilise mon même bic. D'ailleurs, certains profs en secondaire ne comprenaient pas pourquoi je n'utilisais pas de couleurs.
Mais que faire à la place? Il y a le traditionnel fluo (là dessus je suis très exigente: il ne faut pas qu'il soit trop clair pour que je puisse voir la différence de contraste avec la feuille, et pas trop foncé pour pouvoir lire ce que j'ai surligné), le soulignement, le soulignement en pointillé, les lettres capitales, ...
Maintenant que je prends note avec traitement de texte, comme je n'ai pas le temps d'écrire en gras ou italique, j'écris normalement en cours et je fais mes changements après le cours.

Quid du choix des vêtements? Eh bien c'est ma mère qui me dit lesquels sont assortis. A la longue, je mémorise les combinaisons de vêtements. Pour le shopping, il est rare que j'achète des vêtements ou du maquillage toute seule (sauf si je suis dans mon humeur prise de risques).

Existe -t-il des machines pouvant remédier à ces problèmes?

Oui, il existe des détecteurs de couleurs, bien pratiques pour le choix des vêtements, le shopping et plein d'autres domaines (quand on me demande d'aller chercher le plat bleu par exemple). Il s'agit d'un boitier qui marche un peu comme un lecteur de code barres. On le pointe sur l'objet en question et va dire oralement la couleur (même avec la nuance). Je n'en ai pas encore mais je l'ai testé en démonstration. Il parait qu'il peut aussi servir d'agenda vocal, mais ça je n'ai pas essayé parce que ça ne m'intéressait pas.

Si vous avez des questions, des commentaires, ... n'hésitez pas à les soumettre!

Bonjour à tous!
Tout d'abord, je ne sais vraiment pas comment ça se fait mais... pour le moment le blog a été visité 113 fois depuis le début du mois... Je ne sais même pas si j'ai eu le même nombre de visites de mars à juillet...
Merci à tous pour votre intérêt et n'hésitez pas à faire un peu de pub auprès de vos proches éventuellement intéressés par la question :-)

Maintenant il est temps de dévoiler la 2ème partie (la plus technique) de la trilogie "Suivez le guide", consacrée au guidage proprement dit...


Comment guider?

Comme la fois passée, avant de décrire ce qu'il convient de faire, il faut montrer les erreurs à éviter.

- Ne poussez pas la personne en restant derrière elle! C'est le meilleur moyen de la bloquer et de lui faire peur (n'oubliez pas que les obstacles que vous voyez, elle ne les voit peu ou pas...Qu'est ce qui lui dit que vous n'êtes pas en train de faire une mauvaise blague en la poussant vers une volée d'escaliers?)... Eh oui, comment pourrait elle sentir (par exemple) la hauteur des marches d'escaliers, etc.... si vous restez derrière?

- Ne la tenez pas par la main... La main n'est pas une partie du corps intéressante pour le guidage parce que pas stable... Elle balance de gauche à droite, etc... Et au final on est tellement habituée à ce qu'elle bouge que quand elle le fait pour une certaine raison.... On ne s'en rend plus compte. Et puis (hélàs) dans une société hétérocentriste (ça se dit au fait? :-D) comme la nôtre, 2 personnes de même sexe qui se tiennent la main, malvoyance ou pas, ça choque encore les gens, hélàs...
Et même si ce sont 2 personnes de sexe différent, se tenir la main est un acte socialement connoté, ce qui peut être dans certains cas assez embarrassant! (pour mes amies qui m'ont déjà tenue la main pour me "guider", ne vous vexez pas: vous êtes les seules autorisées :-))

- Ne quittez pas la personne sans la prévenir et sans lui avoir donné d'information concernant le lieu et les obstacles éventuels...

- Si vous voulez lui parlez de sa façon de faire pour (par exemple) marcher avec la canne, ne vous privez pas, mais n'essayez pas de lui imposer vos techniques! Si elle utilise une technique particulière, c'est tout simplement parce qu'elle lui semble la mieux adaptée.
Exemple: une dame a accepté de me guider mais a été surprise de voir que je ne comptais pas les marches en montant des escaliers... Eh bien c'est limite si elle ne m'a pas enguirlandée parce que "c'est quand même plus simple pour vous"... j'avais beau lui dire que j'en n'avais pas besoin parce que je sens les contremarches avec le bout de ma canne... elle n'en démordait pas... Heureusement que j'étais de bonne humeur ce jour là, sinon je l'aurais bien envoyée sur les roses...

Maintenant voici ce qu'il faut faire.

- Quelle position adopter pour guider? C'est tout simple: il faut que la personne vous tienne le coude et se tienne derrière vous. Ainsi, elle pourra mieux sentir vos mouvements tout en ayant un positionnement confortable pour les muscles. Une autre technique est celle qui veut que la personne tienne l'épaule de son guide, mais je ne l'utilise pas parce qu'avec ça bonjour les crampes au bras.... Imaginez si vous tombez sur un malabar de 2 mètres J

- En cas d'obstacle, contournez-le et la personne vous suivra dans votre mouvement.. Vous pouvez lui dire qu'il y a un obstacle mais si vous l'évitez sans rien dire ça ne devrait pas poser de problème techniquement parlant.

- Faites attention à la vitesse de la personne guidée. Il se peut qu'il ne marche pas au même rythme que vous habituellement. Ne lui forcez pas la main et adaptez vous à sa vitesse, c'est moins frustrant pour tout le monde.

- En cas d'escalier, la personne sentira l'imminence du « danger » par le fait qu'il sent que vous avez descendu d'une marche. Beaucoup de gens attendent que l'on soit à l'escalier pour commencer à descendre en même temps que la personne guidée. Or ce qu'il faut justement faire c'est de descendre une marche (n'oubliez pas que comme la personne guidée vous tient le bras, il est DERRIERE vous et ce n'est pas pour rien J) quand la personne arrive au bord. A partir de ce moment là, vous pouvez descendre... Quand vous arrivez au bout des escaliers, la personne sera à la dernière marche et en allant sur la dernière marche, il saura que c'est la dernière parce que le guide n'a pas descendu..

Voilà en très gros les conseils de base pour guider... j'en ajouterai d'autres si j'en ai oublié. N'hésitez pas à me soumettre vos remarques....
Aurélie

Amis akromatopsiens (wow on pourrait faire un film de SF avec ça :-D), je vais vous initier aux techniques de guidage (encore une fois, je me demande si c'est bien français ce mot là... ). Cet article n'entre pas dans les détails, mais peut être suffisant pour pouvoir guider un malvoyant (voire un aveugle, mais je n'en suis pas très sûre puisqu'ils utilisent peut être d'autres techniques que moi... mais les bases restent les mêmes).
Pour cela, je vais développer le sujet en 3 points qui correspondent à 3 périodes de temps différentes : Avant de guider, pendant et après avoir guidé.

Avant de guider

Ici, je vais expliquer ce qu'il convient de faire avant de guider... Cela implique le fait d'aborder la personne... Finalement cette partie est plutôt psychologique, mais il vaut mieux en parler pour éviter des malentendus ou certaines situations embarrassantes...
Mais avant d'indiquer comment faire, il faut tout d'abord indiquer ce qu'il ne faut PAS faire.

- Ne proposez pas votre aide si vous êtes pressé. En effet, la personne pourrait avoir un rythme de déplacement moins rapide que vous. En évitant de guider alors que vous avez (par exemple) un train dans 2 minutes, cela ne vous frustera pas (ben oui ça retombe sur vous et aussi sur l'autre personne qui sentira qu'elle est "de trop" dans l'histoire... Et puis la précipitation n'est pas l'amie des techniques de guidage).

- Ne surtout pas imposer votre aide en disant "Je vais vous aider" et puis sauter dessus pour lui attraper le bras (qui est une autre erreur mais j'en parlerai +bas). En plus de faire peur à la personne concernée qui ne s'y attend pas, ce n'est pas très poli (à mes yeux en tout cas) et la personne concernée n'a pas le temps de réagir. S'imposer comme ça c'est aussi ne pas tenir compte du fait que l'on peut refuser de se faire guider. Eh oui aussi incroyable que cela puisse paraitre pour certains, on n'a pas toujours besoin d'aide 24h sur 24, surtout dans les trajets que l'on connait bien.

- N'ayez pas peur de proposer votre aide.
Une idée fort répandue dit que si on propose de l'aide à une personne handicapée, elle va très mal le prendre... Eh bien en général (il y a surement des exceptions mais comme toutes les exceptions, c'est très rare...) c'est absolument FAUX.
Une autre idée fort répandue dit que si on propose de l'aide à un handicapé, celui ci va croire que cette initiative est une marque de pitié et va l'envoyer bouler... Ben à mon sens, c'est aussi faux (maintenant il y a peut être des handicapés qui n'acceptent pas trop leur handicap ou qui sont susceptibles à ce sujet, mais bon, ne mettons pas tout les oeufs dans le même panier!). En fait je crois que je serais bien + vexée qu'une personne n'ose pas aller vers moi à cause de ces 2 idées... Mais ce n'est que mon avis et ça n'engage que moi...

- Ne vous vexez pas si la personne refuse votre aide.
En effet, ça arrive que pour diverses raisons (connaissance du lieu, pas de confiance envers le guide qui serait (par exemple) en état d'ébriété, ou tout simplement parce qu'on a envie d'avoir la paix), on puisse refuser de se faire aider... Surtout ne vous vexez pas pour ça... Les paroles du style "Tirez votre plan mais ne venez pas vous plaindre après" ou encore "Pfff plus jamais je ne proproserai d'aide à quelqu'un" n'ont jamais aidé personne. Et puis, mettez vous en tête que ce n'est ni une provocation ni une attaque personnelle. Pour terminer ce genre de réaction vous fera surtout passer pour quelqu'un qui veut aider pour soulager son égo. En ce qui me concerne, je n'ai quasi plus ce problème puisque j'accepte quasi systématiquement quand on me propose de l'aide.

- Ne parlez pas plus fort que pour une personne normale, et n'utilisez pas un vocabulaire de bébé.
On n'est ni sourds ni handicapés mentaux (enfin pour la plupart, hélàs il y a des polyhandicaps très graves). Il n'y a rien de plus vexant que de passer pour ce qu'on est pas, surtout quand il s'agit de problèmes aussi graves que le handicap mental. D'ailleurs quand ce genre de problème arrive, j'ai tendance à réagir assez sèchement (pour les autres problèmes je laisse couler en général). Des phrases du genre "Je ne suis pas sourde, je suis aveugle" (oui bon c'est un peu exagéré mais ya que ça qui passe) choque, mais reste gravée dans les mémoires...

Mais que faire alors?

- Aborder la personne de manière calme sans la brusquer, en lui posant la question "puis je vous aider?" (ou autre variante du même style)... Et n'oubliez pas le bonjour (ben oui quasi personne ne le fait, à la fin ça devient lassant :p).

- Si la personne refuse votre aide, dites lui que c'est ok. Si le coeur vous en dit, vous pouvez aussi dire que si besoin est, vous êtes là... ou même lancer une conversation, pourquoi pas après tout...
Mais surtout...

- Gardez à l'esprit qu'un personne malvoyante ou handicapée en général, avant d'être handicapée, est avant tout une personne tout court. Même si d'un 1er coup d'oeil le handicap est bien + visible que la personne, essayez de passer outre... Nous ne sommes pas des aliens, et le handicap ne prend pas toute notre vie. Essayez de ne pas être trop impressionnés (ou du moins essayez de ne pas le montrer) par le handicap, même lourd. Si vous avez trop peur, la relation de confiance entre personne guidée et guide sera moins grande...

Voilà si j'ai oublié quelque chose, je le rajouterai... Si vous avez des idées à propos de cet article ou du blog en général, n'hésitez pas à m'envoyer un mail!

A bientôt pour la 2ème partie du dossier "suivez le guide" :-)